Lepra – maailman pelätyin tauti

Muualta Euroopasta lepra oli käytännössä hävinnyt jo 1500-luvulla, mutta Norjan rannikolla sitä esiintyi edelleen. Welhavenin mukaan sairaiden määrä kasvoi vuosi vuodelta ja tilanne oli riistäytymässä käsistä.

Avunpyyntö kuultiin. Norja oli hiljattain saanut Ruotsilta sisäisen itsehallinnon, ja maan viranomaiset halusivat osoittaa kyvykkyytensä. Niinpä he päättivät tehostaa kamppailua lepraa vastaan: Bergenin sairaalan määrärahoja lisättiin ja se sai historiansa ensimmäisen lääkärin.

Aiemmin lääketiede oli pitänyt lepraa periytyvänä ja parantumattomana sairautena, johon lääkärien ei kannattanut haaskata aikaansa – heidän tuli keskittyä hoitamaan potilaita, joiden sairaudet voitiin parantaa. Niinpä leprasairaiden hoito jäi kouluttamattomien vapaaehtoisten ja kirkon vastuulle.

Lääkärinviran perustaminen Sankt Jørgenin sairaalaan Bergeniin oli merkittävä askel pyrkimyksissä kukistaa tauti, joka oli piinannut ihmiskuntaa jo faraoiden ajoista lähtien.

Maailman vanhin tauti

Lepra eli spitaali on vanhin tunnettu infektiotauti. Vuosituhansiin ihmisillä ei ollut aavistustakaan sen aiheuttajasta saati parannuskeinosta. Tiedettiin vain, että se rampautti ja runteli kantajansa ja lopulta tappoi heidät.

Jo faraot hakkauttivat leprasairaiden kuvia kiveen, ja Kiinassa tauti tunnettiin jo 2700-luvulla eaa. Vanhassa testamentissa tauti mainitaan useaan otteeseen muun muassa 700-luvun eaa. vaiheilla kirjoitetuissa Mooseksen kirjoissa. Vanhimmat tieteelliset todisteet leprasta ovat Intiasta löydetyistä luista, jotka ovat peräsin vuoden 600 eaa. tienoilta.

Lepra tuli Eurooppaan luultavasti kreikkalaisten ja roomalaisten mukana, mutta se alkoi levitä täällä toden teolla vasta ristiretkien myötä.

Tuhannet ristiritarit toivat 1100-ja 1200-luvuilla Lähi-idästä ja Pyhästä maasta tuliaisinaan myös lepran. Noin 1350-luvulle saakka lepra levisikin Euroopassa epidemian tavoin.

Spitaaliset eristettiin muista

Keskiaikaiset kuvaukset taudin runtelemista leprasairaista kerjäämässä almuja ovat piirtyneet lähtemättömästi Euroopan historiaan.

Lepran pelko johti siihen, että tautiin sairastuneet eristettiin muista, ja heidän asemaansa heikensivät vielä uskonnolliset ajatukset leprasairaiden epäpuhtaudesta.

Lepraan sairastuneita pidettiin syntisinä ja tautia Jumalan rangaistuksena. Ristiriitaisesti kuitenkin juuri katolinen kirkko ja luostarit vastasivat silti suurelta osin leprasairaiden hoidosta. Taustalla oli ehkä evankelista Luukkaan kertomus:

Kun Jeesus oli matkalla Galileasta Jerusalemiin, hän kohtasi kymmenen spitaalista. ”Jeesus, opettaja, armahda meitä!” he huusivat, ja Jeesus teki niin. Spitaaliset parantuivat ja saivat palata muiden ihmisten joukkoon.

Keskiajan Euroopassa lepraa sairastavilla ei kuitenkaan ollut toivoa parantumisesta tai paluusta yhteiskuntaan. Heidät suljettiin erityisiin hospitaaleihin, joissa heitä hoitivat toiset sairastuneet tai munkit ja nunnat.

Leprasairaiden lukumäärää ei tiedetä tarkkaan, mutta hospitaalien eli leprosariumien määrä puhuu karua kieltä: on arvioitu, että keskiajan Euroopassa niitä saattoi olla jopa lähes 22 000.

Leprosariumit eivät olleet sairaaloita sanan nykymerkityksessä, vaan laitoksia tai siirtoloita, joissa lepraa sairastavat elivät eristyksissä yhteiskunnasta. Ne olivat usein kuin pieniä kyliä, joissa oli oma kirkko.

Monet niistä oli rakennettu kaupunkien muurien ulkopuolelle tai saarille, jotta yhteydet ulkomaailman jäisivät mahdollisimman vähäisiksi. Pohjolassa leprosariumit nimettiin usein Pyhän Yrjön mukaan, olihan pyhimys kukistanut lohikäärmeen (lepran).

Elävät kuolleet

Keskiajalla ei tiedetty, miten lepra leviää. Se kuitenkin tiedettiin, että lepraa sairastavat oli syytä eristää terveistä.

Jos joku epäili perheenjäsenensä tai naapurinsa sairastuneen lepraan, asiasta piti ilmoittaa mahdollisimman nopeasti. Sen jälkeen kylän pappi, parturi tai joku muu lääkintätaitoisena pidetty tutki epäillyn.

Jos diagnoosiksi varmistui lepra, sairastuneen oli jätettävä perheensä ja kotinsa ja elettävä lopun elämäänsä lähimmässä leprosariumissa yhdessä kohtalotovereidensa kanssa.

Vuonna 1179 katolinen kirkko otti käyttöön erikoisen rituaalin: lepraan sairastunut julistettiin kuolleeksi, minkä merkiksi pappi heitti hänen päälleen siunattua maata.

Käytännössä symbolinen hautaus merkitsi sitä, että sairastunut menetti kaikki oikeutensa ja omaisuutensa. Omaisilla ei ollut enää mitään velvollisuuksia häntä kohtaan, ja terve puoliso saattoi vapaasti avioitua uudelleen.

Toisaalta sairas pääsi kirkon suojelukseen ja hoivaan ja vapautui veroista ja sotapalveluksesta.

Kun sairastunut saapui leprosariumiin, hänet toivotettiin tervetulleeksi sanoilla ”In mundo mortuus, sed in Christo vivas” – maailmalle olet kuollut, mutta Kristuksessa sinä elät.

Hänen piti vannoa elävänsä lopun elämäänsä köyhyydessä, nöyryydessä ja selibaatissa sekä pysyvänsä lojaalina toisille spitaalisille. Hänelle annettiin eräänlainen ”perusvarustus”, johon kuului muun muassa musta viitta, päähine, käsineet ja puinen räikkä.

Spitaaliset eivät saaneet liikkua suurissa joukoissa leprosariumin ulkopuolella, eivätkä he saaneet koskettaa lapsia tai torilla myytäviä ruokatavaroita. Heidän oli käytettävä käsineitä, jos he mielivät esimerkiksi ottaa tukea porraskaiteesta.

He eivät myöskään saaneet seistä liian lähellä keskustelukumppaniaan, jotta tämä ei olisi joutunut kärsimään leprasairaille tyypillisestä äärimmäisen pahanhajuista hengityksestä.

Kerjääminen ja muu leprosariumin ulkopuolella tapahtuva asiointi oli hoidettava keskellä tietä ja pakollisen räikänsoiton säestyksellä.

Joskus leprasairaiden mustaan viittaan ommeltiin pieniä tiukuja, jotta kenellekään ei jäisi epäselväksi, että kyseinen henkilö oli hyljeksitty spitaalinen.

Lepra hävisi Keski-Euroopasta

Lepraepidemia oli Euroopassa pahimmillaan 1300-luvulla, ja 1500-luvulla tauti alkoi käydä harvinaiseksi.

Ei tiedetä, miksi sairastuneiden määrä yhtäkkiä laski merkittävästi. Jotkut tutkijat ovat pitäneet ratkaisevana tekijänä eristämistä, mutta se tuskin on ollut niin täydellistä kuin mitä kuvaukset antavat ymmärtää. Lisäksi moni taudinkantaja eli vuosia yhteiskunnassa tietämättä tartunnastaan ja levitti tautia edelleen.

Jotkut tutkijat taas uskovat ruton ja muiden laajojen epidemioiden harventaneen Euroopan väestöä niin, että myös spitaalisten osuus pieneni. Keski-Euroopasta lepra siirtyi löytöretkeilijöiden ja kauppiaiden mukana Afrikkaan ja Amerikan mantereille.

Olipa lepran katoamisen syy Euroopassa mikä tahansa, viranomaiset saattoivat 1500-luvulla sulkea valtaosan leprosariumeista.

Muun muassa Tanskan ja Norjan kuningas Kristian III iloitsi tilanteesta.

”Koska spitaalin vitsaus ei enää ole yhtä tavallinen kuin aikaisemmin – kaikkivaltias Jumala olkoon kiitetty ja ylistetty – olemme päättäneet, että kaikki Pyhän Yrjön hospitaalit ja muut pienet spitaalisten hoitolaitokset yhdistetään suuriin yleisiin hospitaaleihin kummassakin maassa ja kaikissa hiippakunnissa”, kuningas määräsi vuonna 1542.

Norjan lääkärikunta havahtui

Läntisessä Norjassa tilanne jatkui kuitenkin ennallaan. Siellä leprasairaita ei eristetty hospitaaleihin, vaan he jatkoivat elämäänsä osana yhteisöään – ja lepra levisi leviämistään.

Merimatkalla Trondheimiin vuonna 1704 Tanskan ja Norjan kuningas Fredrik IV näki rannikon taajamissa joukoittain leprasairaita. Amiraali Gyldenløwestä oli ikävää oleskella maassa, kun ”joutuu pelkäämään poistuvansa sieltä spitaalisena”.

Pappi Welhavenin kuvailtua Bergenin Sankt Jørgenin hospitaalin sietämättömiä oloja vuonna 1816 monet norjalaiset lääkärit alkoivat kiinnostua leprasta.

Esiin oli nousemassa uusi lääkärisukupolvi, ja koko 1830-luvun ajan leprasta keskusteltiin vilkkaasti. Lääkärit olivat usein hyvinkin erimielisiä, mutta se vain lisäsi lepran kiinnostavuutta tutkimuskohteena.

Sotilaslääkäri Jens Johan Hjort sai tehtäväkseen perehtyä ”Länsi- ja Etelä-Norjassa yleiseen ihotautiin”.

Hän matkusti vuonna 1832 Bergeniin, missä hän kiinnitti heti huomiota Sankt Jørgenin hospitaalin puutteisiin. Siinä missä pappi Welhaven keskittyi huolehtimaan sairaiden hyvinvoinnista, Hjort oli kiinnostunut itse taudista ja sen nujertamisesta.

Vaikka hän useimpien sen ajan lääkäreiden tavoin erehtyi uskoessaan lepran olevan perinnöllinen, hän osui kahdessa väitteessään oikeaan: lepra levisi vauhdilla ja se oli mahdollista parantaa.

Lepran alamäki alkoi

Hjort uskoi, että tehokkain ase lepraa vastaan olivat nykyaikaiset sairaalat, koska niihin voitiin koota mahdollisimman suuri osa sairastuneista ja niissä tauti voitiin eristää tehokkaimmin. Lisäksi sairaaloiden resursseja ja potilaita piti hyödyntää johdonmukaisesti tutkimuksessa.

Pitkällisten neuvottelujen jälkeen Hjort sai viranomaiset puolelleen, ja vuonna 1849 avattiin uusi 84 potilaan Lungegårdin sairaala.

Sairaalan johtoon nimitettiin Daniel Cornelius Danielssen. Hän oli ansioitunut lepratutkija, ja hänen käsityksensä tehokkaista parannuskeinoista kävivät yksiin Hjortin käsitysten kanssa.

Lepran arvoitusta pyrittiin nyt ratkaisemaan toden teolla, ja Danielssenin ja Hjortin ansiosta Bergenistä tuli lepratutkimuksen keskus.

Seuraava merkittävä askel oli maailman ensimmäisen kansallisen potilasrekisterin, Norjan leprarekisterin, perustaminen vuonna 1856. Ajatus oli Norjan ensimmäisen ”lepraylilääkärin” Ove Guldberg Høeghin, joka piti välttämättömänä tukea kliinistä lääketieteellistä tutkimusta tilastotiedoilla.

Maanlaajuiset laskennat vuosina 1836, 1845 ja 1852 olivat paljastaneet lepratapausten määrän olevan kasvussa. Høeghille ei kuitenkaan riittänyt, että sairastuneet laskettiin. Hän halusi tietää, keitä he olivat.

Ensimmäisellä kerralla leprarekisteriin kirjattiin noin 3 000 sairastunutta, mikä oli hälyttävän paljon vain 1,5 miljoonan asukkaan maassa.

Sairaalapaikkojen riittämättömyyttä korostettiin, ja vuotta myöhemmin Bergeniin avattiin kolmaskin leprasairaala, Leprasairaiden hoitolaitos nro 1. Vaikuttava rakennus, joka oli valmistuessaan Norjan toiseksi suurin puurakennus, toimi 280:n leprapotilaan hoitolaitoksena ja asuntolana.

Kaikki uudet lepratapaukset kirjattiin huolellisesti muistiin. Rekisteri osoittautui nopeasti lääketieteelliseksi neronleimaukseksi, ja siitä otettiin mallia kaikkialla maailmassa lukuisten eri sairauksien vastaisessa taistelussa.

Norjan potilasrekisteri johdatti myös nuoren lääkärin Gerhard Henrik Armauer Hansenin lepran arvoituksen jäljille.

Lääkäri löysi leprabakteerin

27-vuotias Bergenistä kotosin oleva Armauer Hansen palkattiin leprasairaiden hoitoon vuonna 1868, ja hän teki yhteistyötä Lungegårdin sairaalan ylilääkärin Danielssenin kanssa. Toisin kuin useimmat kollegansa, Hansen oli vakuuttunut siitä, että lepran aiheutti bakteeri.

Lepraepidemia alkoi osoittaa laantumisen merkkejä suunnilleen samoihin aikoihin kuin potilasrekisteri perustettiin. Pian lääkärit havaitsivat, että uusia tapauksia esiintyi vähiten niillä alueilla, joilla sairastuneet oli pystytty tehokkaimmin eristämään. Tämä tuki Hansenin tartuntateoriaa ja kannusti häntä etsimään lisää todisteita käsitystensä tueksi.

Olosuhteet olivat nuoren tutkijan kannalta otolliset, sillä mikrobiologia ja laboratoriotutkimus olivat ottaneet 1800-luvun kuluessa aimo harppauksen eteenpäin ja mikroskoopit olivat kehittyneet huomattavasti.

Lisäksi ylilääkäri Danielssen tarjosi assistentilleen hyvät työskentelymahdollisuudet, vaikka miehet olivatkin hyvin eri mieltä tartuntateoriasta. Erimielisyyksistä huolimatta Hansen sai luvan kihlata ylilääkärin tyttären.

Muutama kuukausi häidensä jälkeen Hansen löysi etsimänsä.

Tutkiessaan 28. helmikuuta 1873 mikroskoopilla leprapaiseista otettuja näytteitä, hän näki soluissa ”pieniä sauvamaisia bakteerinkaltaisia kappaleita”. Lepraa aiheuttava bakteeri Mycobacterium leprae oli löytynyt, ja ensimmäistä kertaa lääketieteen historiassa kroonisen sairauden aiheuttajaksi todettiin mikro-organismi.

Löydön tehneen lääkärin kunniaksi lepraa kutsutaankin englanniksi myös nimellä Hansen’s disease eli Hansenin tauti.

Kokeita ihmisillä

Vuonna 1875 Hansen nimitettiin uudeksi ”lepraylilääkäriksi”. Hänen saamastaan kansainvälisestä tunnustuksesta huolimatta osa kollegoista epäili yhä hänen tartuntateoriaansa.

Hansen näki vain yhden keinon todistaa syy-yhteys tartunnan ja taudin välillä: ihmiskokeet. Hän otti näytteen lepran aggressiivista muotoa sairastavalta potilaalta ja hieroi sitä kahden lievempää, ”kuivaa” muotoa sairastavan potilaan silmiin.

Koe epäonnistui. Sitä arvosteltiin jyrkästi, ja Hansen tuomittiin ruumiinvamman tuottamisesta. Hän menetti tuomion vuoksi työnsä hoitolaitoksessa mutta sai jatkaa tutkimuksiaan ylilääkärinä, joskin hänen oli luovuttava ihmiskokeista ja jatkettava eläimillä. Vähitellen sitkeimmätkin epäilijät vakuuttuivat tartuntateoriasta.

Hansenia on usein pidetty lepran nujertajana, mutta hän itse oli sitä mieltä, että maailman piti kiittää lepran hoidossa tapahtuneesta läpimurrosta koko Norjaa eikä yksin häntä.

”Minun tutkimukseni vain antoi näille toimille rationaalisen perustan ja hieman laajensi niitä, kun löysin sairauden syyn, ja siihen minä olen tyytyväinen,” hän kirjoitti vaatimattomasti.

Hansenin ylilääkärikaudella leprapotilaiden määrä Norjassa laski huimasti. Vuonna 1875 heitä oli vielä 2 144 mutta hänen kuolinvuonnaan 1912 enää alle 300.

Hansen ei ehtinyt nähdä parannuskeinon keksimistä lepraan, ja Norja vapautui leprasta lopullisesti vasta liki vuosisata myöhemmin. Vielä vuonna 1951 maassa todettiin kolme uutta tartuntaa, ja viimeinen tuolloin diagnosoiduista potilaista kuoli vuonna 2004.